I "Sammy Runners" conquistano i tifosi di Boston come Sammy conquistò anche il Papa

La settimana di Pasqua avevamo lasciato i “Sammy Runners" alle prese con l’organizzazione della partenza per Boston del team di accompagnamento dei due loro atleti che avrebbero corso la Maratona come testimonial per l'Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.) fondata da Sammy Basso che della malattia era allo stesso tempo affetto e studioso.

I due "Sammy Runners" che il 21 aprile 2025 hanno poi corso la "Boston marathon" in rappresentanza della Lee Progeria research foundation e per AIProSaB APS sono Andrea Tapparello di Nove ed Andrea Tonietto di Rossano Veneto, entrambi classe 1995.

Noi di "Prima Vicenza" abbiamo già dedicato a Sammy Basso, ragazzo maturato molto più di quanto non sia anzitempo invecchiato, diversi nostri articoli ed oggi torniamo a ricordarlo sia per la riuscita spedizione dei "Sammy Runners" oltreoceano che per le illustri amicizie che egli aveva collezionato, tra le quali anche quella con Papa Francesco che in copertina vediamo nei suoi appartamenti intrattenersi con Sammy.

Tra le associazioni delle quali è stato promotore ed ispiratore, c'è anche la "Sammy Runners" associazione sportiva di marciatori e corridori che Sammy se lo portavano appresso in ogni evento sportivo ed il cui scopo, manco a dirlo, è la raccolta fondi per lo studio della progeria.

Cos'è la Progeria?

La Progeria di Hutchinson-Gilford (HGPS) è una malattia genetica estremamente rara, conosciuta anche come sindrome dell’invecchiamento precoce, che colpisce circa una persona ogni 20 milioni.
È causata da una mutazione puntuale nel gene LMNA, che normalmente codifica la proteina “Lamina A”, essenziale per la struttura del nucleo cellulare e l’organizzazione del DNA.  Il gene mutato, invece, porta all’espressione di una proteina anomala chiamata “Progerina”, che altera la forma del nucleo e compromette il corretto funzionamento del DNA.
Essa comporta diverse patologie quali problemi cardiovascolari gravi, osteoporosi, lipodistrofia generalizzata, disfunzioni metaboliche e della crescita, mentre
Il cervello non risulta essere colpito in maniera diretta.

Perché Boston?

Ci dice mamma Laura:

"Boston ha avuto un ruolo cruciale nella vita di Sammy: è qui che ha partecipato ai primi trial clinici e ha coltivato la sua passione per la scienza, collaborando attivamente alla ricerca per una cura definitiva. Partecipare alla Maratona di Boston rappresenta per noi un modo per onorare il suo impegno e portare avanti il suo sogno".

Perché l’Associazione?

Associazione Italiana Progeria Sammy Basso APS (A.I.Pro.Sa.B.) è una organizzazione no-profit dedicata alla promozione della ricerca sulla Progeria.
Oltre a raccogliere fondi per finanziare studi scientifici, l’Associazione offre sostegno diretto a pazienti e famiglie, fornendo informazioni ed assistenza. Essa favorisce inoltre la collaborazione tra medici e ricercatori, e mantiene rapporti attivi con istituzioni nazionali e internazionali per promuovere una maggiore consapevolezza sulla malattia e sull’importanza della ricerca scientifica.
Fondata nel 2005 dalla famiglia Basso, in seguito alla diagnosi di Progeria del figlio Sammy e alla collaborazione attiva con la statunitense Progeria Research Foundation, A.I.Pro.Sa.B. ha contribuito significativamente a studi scientifici, ha promosso trial clinici e co-fondato il Network Italiano Laminopatie, diventando un punto di riferimento internazionale per pazienti e ricercatori

Il progetto "Sammy Basso Runs Boston"

Nel 2025, A.I.Pro.Sa.B. Aps, in collaborazione con la "Progeria Research Foundation", ha deciso di realizzare uno dei sogni di Sammy: sostenere la ricerca partecipando alla Maratona di Boston e così, due atleti dell’Associazione bassanese, come già detto, hanno corso la 129ª Boston Marathon il 21 aprile 2025.

La trasferta

Il 20 aprile 2025 i nostri testimonial sono arrivati a Boston e durante la trasferta sono stati ospitati dalla direttrice della Progeria Research, Audrey Gordon, calandosi appieno nell’esperienza americana.

Nel frattempo i componenti del team si sono preparati per il banco di vendita uova pasquali ed hanno fatto visita all’Expo della Boston Marathon dove i maratoneti hanno ritirato i loro pettorali.

La squadra della Progeria Reserch Founds (PRF) era forte di 10 atleti fra i quali i nostri Tapparello e Tonietto che di buon mattino sono stati coinvolti dai loro ospiti in diverse attività pasquali come la colorazione delle uova; una caccia al tesoro con le uova nascoste nel giardino di casa, contenenti sorprese ispirate a Sammy ovvero pietre recanti le parole ricorrenti in bocca a Sammy quali “speranza”, “amicizia”, “fede”.

La sera è stata passata in famiglia con i padroni di casa a proporre un menù americano da confrontarsi con quello proposto dagli ospiti italiani.

Il 21 aprile 2025, Toni e Tappa, questi i nomignoli dei due maratoneti, hanno avuto la loro scarica di adrenalina mentre si recavano ad Hopkinton per la partenza dichiarando:

"Un'emozione indescrivibile sia per la prova che per l'affetto dimostratoci dai tifosi americani".

Questo il comunicato del Team:

“Oggi 21 aprile, due "Sammy Runners"  hanno corso la Maratona di Boston, una delle più importanti al mondo, per sostenere la ricerca sulla progeria in rappresentanza delle associazioni italiana ed americana  @aiprosab e @progeriaresearch: 42,195 km per realizzare uno dei sogni di Sammy Basso.
Grazie ad Andrea Tapparello ed Andrea Tonietto per essere stati le gambe di tutti, per l’impegno e l’allenamento con cui si sono preparati per portare a termine la sfida”.

Dopo la gara, i componenti del team italiano hanno visitato il Boston Children Hospital, luogo in cui Sammy e altri 100 altri pazienti con Progeria hanno sostenuto diversi clinical trial con l’intento di trovare una cura.
A guidare i ragazzi tra i reparti è stata la direttrice del centro, dottoressa Leslie Gordon, madre di Sam Berns, amico di Sammy. In questi giorni, al centro medico, stanno sostenendo gli esami di routine due fratelli dalle Filippine ai quali sono state mostrate le medaglie della partecipazione alla maratona.

Secondo la Dottoressa Gordon:

“I prossimi mesi saranno decisivi per lo sviluppo della terapia genica che ha l’intento di curare definitivamente la progeria. Speriamo di tagliare presto anche questo traguardo”.

Laura Basso, mamma di Sammy che ci ha aiutato a ricomporre il quadro delle informazioni relative alla trasferta sportiva, ringrazia:

“Gli otto componenti bassanesi della spedizione non sono ancora rientrati, hanno approfittato di questi giorni di feste e ponti per assaporare la straordinaria trasferta. Li aspettiamo. Ringrazio tutti per l’apporto spassionato che danno alla causa ed anche voi di "Prima Vicenza" che ci state seguendo nelle nostre iniziative”.

La maratona

I maschi - L'italiano più veloce a Boston è stato Alessandro Claut, 184° assoluto,  che ha concluso la maratona in 2h29'33". Secondo azzurro Dario Pietro Ferrante (2h30'26") e terzo Andrea Piscopo (2h36'55").

Tra i primi 5 italiani anche Guglielmo Schiavoni (2h37'55") e Marco Macrini (2h38'25"). In totale sono stati ben 48 gli italiani sotto le 3 ore.

I nostri bassanesi, invece, sono andati così:

• Tonietto Andrea 12.024° assoluto (8.737° tra i maschi) con il tempo netto di 3h 26' 08"
• Tapparello Andrea 12.027° assoluto ( 8.739° tra i maschi) con il tempo netto di 3h 26' 09"

Le donne - Tra le donne, l'italiana più veloce è stata Ayse Burcin Sonmez in 2h56'39, già azzurra più veloce a Roma e a Londra nel 2024. Seconda italiana a Boston, Camilla Vittori Venenti in 2h59'03", terza e Anna Bardelli (3h04'09"). In top five anche Barbara Diquigiovanni, quarta in 3h05'06" e Elisa Caredio in 3h10'19".