Ettore ha la sindrome di Moerbius: a scuola con una oss e la mamma che conosce le manovre per salvargli la vita

I suoi genitori sono diventati anche i suoi "angeli custodi" perché l'assistenza prevista dall'azienda sanitaria locale non è garantita con infermieri specializzati. E' la storia del piccolo Ettore, che ha la sindrome di Moerbius e all'asilo deve andarci con una oss, ma anche con la mamma che conosce le manovre per salvargli la vita.

Ettore ha la sindrome di Moerbius: a scuola con oss e mamma

Ogni giorno Riccardo o Elisa con l'aiuto anche della nonna, partono da Rossano Veneto e accompagnano Ettore all'asilo, ma poi uno di loro si deve fermare con il bambino a scuola, per tutta la mattina.

Ettore ha solo 6 anni, ma purtroppo deve convivere con la sindrome di Moebius, una malattia rara che gli provoca la paralisi dei nervi facciali: per questo ha una tracheotomia, con una cannula che gli permette di respirare, e la Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). Per i suoi spostamenti inoltre sono necessari numerosi macchinari per garantirgli l' assistenza necessaria in caso di bisogno.

I suoi genitori quindi sono diventati anche i suoi "angeli custodi" perchè l'assistenza prevista dall'azienda sanitaria locale non è garantita con infermieri specializzati, ma con personale OSS che non viene preparato per questo genere di compito, che nel caso di Ettore diventa quasi una "manovra salvavita": nel suo caso infatti la cannula della tracheostomia deve essere rimessa in sede entro 30 secondi, altrimenti Ettore non respirerebbe più.

" Nessuno Escluso", associazione milanese per i diritti dei disabili

"L'assistenza domiciliare è un problema incredibile-conferma Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'associazione milanese "nessuno escluso" che si batte per i diritti delle persone con disabilità a cui si è rivolta anche la famiglia di Ettore.- E' una situazione paradossale, non solo veneta purtroppo. Gli infermieri domiciliari sono un numero insignificante, ma il vero problema sono le scelte politiche e regionali e va a finire che l'assistenza è sempre scarsa rispetto alla domanda tanto che anche i rimborsi non coprono le spese in modo sufficiente. Queste- continua Nicoletti- sono scelte che porteranno ad una istituzionalizzazione dei pazienti: le famiglie dopo un po' si vedranno costrette a portare i loro cari in centri e scuole speciali sostenendo costi esorbitanti. I pazienti sarebbero seguiti, ma senza aver vicino i loro affetti, la loro famiglia."

I genitori si battono perché non vengano compromessi i progressi di Ettore per questioni burocratiche

I genitori di Ettore però non ci stanno: la scuola è importante per lui, stare insieme ai suoi compagni, crescere come un bambino "normale", è molto intelligente e capisce e scrive con la tastiera del telefono e del computer , oltre a  lavorare con la letto-scrittura. Ma l'assistenza quotidiana solo sulle spalle dei genitori non è sostenibile ancora a lungo.

"Ad aprile Ettore andava sereno a scuola, adesso scappa ovunque, non si fida più nemmeno di me - confida non senza amarezza la mamma Elisa-  Ad aprile avevo mandato una mail al responsabile di neuropsichiatria che mi aveva rassicurato che sarebbero state rispettate le esigenze del bambino. In realtà il 12 settembre era arrivata una nuova Oss che aveva lavorato solo con bambini con autismo: l'abbiamo rifiutata e abbiamo mandato una diffida perché ne venisse assegnata una di nuova dato che l'attuale non aveva nessuna conoscenza specifica sulla malattia. Poche settimane fa è arrivata una operatrice più esperta, ma bisogna riprendere in mano le procedure sanitarie e far comprendere le variabili delle patologia di Ettore perché purtroppo cambiano nel tempo. Attualmente è la oss che rimane con Ettore a scuola ed io fuori ad aspettare e sperare che tutto vada per il meglio. Ma è giusto così,  io non posso essere la sua infermiera, io sono la sua mamma. Questo genera nuove difficoltà ad ambientarsi perché se Ettore sa che sono nella stanza a fianco magari finge di stare male per venire da me. Non è quindi una questione di fiducia nel personale - precisa ancora con fermezza Elisa -  ma è necessaria una preparazione specifica che io ho acquisito negli anni e in ospedale in terapia intensiva, mentre era in sedazione, che mi permette di adattare gli interventi su mio figlio di volta in volta. Non sono manovre meccaniche, ma da personalizzare. Non è possibile però pensare che se capita un imprevisto con il personale attuale arrivi da noi una operatrice in sostituzione di nuovo senza nessuna esperienza."

La mamma di Ettore vede  a rischio non solo il suo lavoro, che a febbraio dovrà lasciare dato che ad oggi è in aspettativa retribuita al 30 per cento, ma anche la serenità del suo Ettore.

"Se non avessi avuto mio figlio non avrei conosciuto tutta questa disabilità - spiega Elisa - Dopo tre anni anche io voglio far sentire la mia voce perché stanno giocando con la vita di mio figlio, con la sua serenità. Ho "addestrato" 3 oss in vista delle elementari e lotto per la copertura totale delle ore di cui abbiamo diritto. Attualmente invece non sono previste al sabato, perché il servizio è chiuso, come se un bambino disabile avesse diritto di andare a scuola solo dal lunedì al venerdì. Non posso credere che questo sia il livello di integrazione e inclusione nel 2022 , che la risposta sia semplicemente e sempre la stessa: che si è sempre fatto così."